Il mondo delle persone disabili, nel nostro paese, è per molti aspetti invisibile e sconosciuto, scarsamente sostenuto da servizi specifici e oggetto di pregiudizi e di una visione ancora fortemente discriminatoria. A partire dal 1999, l’Istat ha costruito il sito Disabilità in cifre, per documentare le condizioni di vita delle persone con disabilità: un impegno per la loro inclusione e la loro partecipazione, a sostegno dei loro diritti. E’ uno strumento di facile accesso, che mette a disposizione dei ricercatori, dei decisori, degli stakeholder, delle associazioni e dei cittadini un grande patrimonio informativo, in evoluzione, per corrispondere sempre più efficacemente al bisogno di conoscere in modo approfondito, tempestivo e affidabile la condizione delle persone con limitazioni. L’informazione statistica contribuisce a restituire un quadro ampio e complesso, nel quale gli aspetti medici si integrano con quelli della famiglia, dei servizi, del benessere quotidiano, dello studio, del lavoro, delle relazioni sociali, del tempo libero, della partecipazione ai media digitali, della qualità complessiva della vita.
Dal concetto di disabilità al concetto di limitazione. Quante sono, in Italia, le persone con disabilità? Rispondere a una domanda in apparenza così semplice e diretta presuppone scegliere una definizione tra le molte che circolano. Quella medico-legale si riferisce alla disabilità come deficit di salute fisica, psichica o sensoriale, certificato da una commissione di esperti. In base a questa accezione, presso il Casellario dei beneficiari di pensioni erogate dall’Inps risultano circa 4 milioni e 360 mila persone in condizione di disabilità (Cfr. Tavola 1).
Dal punto di vista dell’implementazione statistica della definizione di persona con disabilità, nell’ambito del sistema delle statistiche europee, l’Istat ha inserito in alcune indagini sociali un unico quesito, predisposto in collaborazione con Eurostat. Il quesito rileva le persone che, a causa di problemi di salute, lamentano limitazioni, gravi e non gravi, che durano da almeno 6 mesi nelle attività che svolgono abitualmente. In questa formulazione, il quesito si rifà al “Global Activity Limitation Index” e permette la comparabilità internazionale delle statistiche sulla disabilità.
In base a questo strumento, con i dati dell’indagine Istat sugli “Aspetti della vita quotidiana” si stima che in Italia le persone con limitazioni gravi siano 3 milioni e 119 mila. Oltre 1 milione e 900 mila hanno più di 65 anni. La maggiore incidenza di limitazioni si rileva tra le donne, in misura del 6,1% contro il 4,4% tra gli uomini, nelle Isole e nelle regioni del Centro, rispettivamente il 6,4% e il 5,6%. Nei Comuni sotto i 2 mila abitanti si osserva il tasso di disabilità più elevato, il 6,9%, mentre quello più basso, il 4,4%, si registra nei centri con oltre 50 mila abitanti (Cfr. Tavola 2).
Tavola 2 Persone di 3 anni e piu’ con o senza limitazioni per sesso, età, ripartizione geografica e tipo di comune. Anno 2017 (dati in migliaia e per 100 persone
Tra coloro che hanno meno di 65 anni e limitazioni gravi, circa 294 mila persone (il 25,8%) vivono con uno o entrambi i genitori, circa il 64% vive in coppia con o senza figli (724 mila), mentre il 13,8% (157 mila) vive da solo.
Circa la metà delle persone con limitazioni e in età compresa tra 14 e 64 anni non può contare sull’aiuto di parenti; il 36% non può contare, in caso di bisogno, sull’aiuto degli amici e il 43% sull’aiuto di persone che abitano vicino.
Delle quasi 157 mila persone con limitazioni gravi che vivono sole, poco più di 46 mila non possono contare su alcun aiuto (parenti, amici e vicini).
Il 23% delle persone dai 14 anni con limitazioni nelle attività quotidiane ha difficoltà motorie, il 12,2% nel sentire e il 6,6% nel vedere. Inoltre, il 13,0% ha molta difficoltà o non è in grado di svolgere almeno una attività di cura della persona senza alcun aiuto, percentuale che sale al 20,4% se si considerano solo le persone ultra 65enni con limitazioni nelle attività quotidiane.
Alle persone con limitazioni gravi che vivono in famiglia appena descritte si aggiungono circa 270 mila individui che sono ospiti nelle strutture residenziali socio-assistenziali, delle quali 219 mila sono anziani, circa 49 mila adulti e 3 mila minori.
Il nostro Paese impegna, nell’ambito del Sistema di protezione sociale, per la funzione di spesa destinata alla disabilità circa 28 miliardi di euro, il 5,8% del totale della spesa per la protezione sociale. Il modello di welfare italiano si caratterizza per una tipologia di interventi basati quasi esclusivamente sui trasferimenti economici, pari al 96,4% della spesa per la protezione sociale.
Inclusione sociale e culturale delle persone con limitazioni. Secondo le rilevazioni del 2017, tra le persone con limitazioni gravi, solo il 21,7% di coloro che hanno più di 25 anni di età ha conseguito almeno il diploma di scuola superiore. Nel resto della popolazione, questa quota è ben più del doppio: 56,2%. E se il lavoro è riconosciuto universalmente come via maestra all’inclusione e all’integrazione, vi accedono solo pochissime persone con limitazioni gravi, appena l’11,1%, mentre il tasso di occupazione nell’insieme della popolazione è 55,2%. L’effetto di scoraggiamento è testimoniato dalla quota di persone con limitazioni in cerca di lavoro: 7,8%, contro 12,1% nell’insieme della popolazione (Cfr. Tavola 3).
Se l’accesso al lavoro è così ridotto, la qualità del tempo libero acquisisce un peso ancor più rilevante per il benessere delle persone disabili, ma chi ha limitazioni gravi è, nella maggior parte dei casi, escluso anche da forme semplici di partecipazione culturale: dichiara di essere andato al cinema, al teatro, ad un concerto o in visita a un museo in 12 mesi appena il 19,5%, meno di un quinto, delle persone con limitazioni gravi. Nel resto della popolazione, la percentuale è del 31,8%. L’offerta culturale per le persone con limitazioni gravi è del resto ben al di sotto delle necessità: nel 2015, per esempio, il 37,5%, cioè meno del 40%, dei musei italiani, pubblici e privati, dichiaravano di essere attrezzati con strutture per disabili, ma appena il 20,4% di essi offrivano materiale e supporti informativi (percorsi tattili, cataloghi e pannelli esplicativi in braille, ecc.) per favorire in modo concreto una esperienza di visita di qualità da parte delle persone con limitazioni. In aggiunta, appena il 17,3% garantiva un biglietto gratuito o ridotto ai disabili e il 14,4% ai loro accompagnatori.
Riferisce di aver svolto almeno un’attività sociale, come partecipare a riunioni di associazioni, organizzazioni sindacali, associazioni professionali/di categoria, o di partiti politici o altre iniziative sociali, il 26,6% della popolazione, mentre la quota corrispondente fra le persone con limitazioni gravi è appena il 18,1%.
Nelle attività sportive e fisiche, che tra gli italiani sono più popolari di quelle culturali o di quelle di impegno sociale, l’esclusione è ancora più massiccia. Le persone con limitazioni gravi che praticano sport, nel 2017, sono circa 269 mila, cioè l’8,6%, mentre presso il resto della popolazione la percentuale è 38,9%. Le persone con limitazioni gravi che svolgono una qualche attività fisica sono 424 mila, cioè il 13,6%, meno della metà del valore raggiunto dalla popolazione nel suo insieme (28,6%). Il 77,4% delle persone con limitazioni gravi, cioè 2 milioni 416 mila, dichiarano di non avere mai svolto attività fisiche, mentre la percentuale di inattivi nella popolazione presa nel suo insieme è il 32,1% (Cfr. Tavola 4).
I dati rilevano anche significative disuguaglianze di genere: tra le persone con limitazioni gravi pratica sport il 12,9% degli uomini, solo l’5,7% delle donne. Tra i più giovani, lo sport è più diffuso e le differenze con i loro coetanei si riducono. Infatti, tra i ragazzi di età compresa tra i 3 e i 14 anni con limitazioni gravi, fa sport il 45,6% (contro il 57,8% tra i giovani senza limitazioni); tra i giovani di età 15-24 anni, il 34,7% (rispetto al 57,4% nel resto della popolazione di pari età) (Cfr. Tavola 4).
Il ritardo del mondo dello sport va recuperato: paragonate al resto della popolazione, perfino le persone con limitazioni non gravi presentano infatti livelli di attività sportiva sensibilmente inferiori alla media: 20,4% contro 33,9%, mentre la quota di chi pratica attività fisica è pari alla media italiana (circa il 28%) (Cfr. Tavola 4).
Livelli di soddisfazione e partecipazione culturale e sociale. La soddisfazione per le principali dimensioni della vita sociale tra le persone con disabilità è un tema difficile da misurare e analizzare, poiché spesso con le statistiche si fa una fotografia istantanea, che non considera il tempo trascorso tra l’insorgenza della disabilità e il momento in cui si rileva il dato. Una persona che ha una limitazione grave sin dalla nascita può avere avuto modo di sviluppare aspettative compatibili con la propria condizione, mentre chi si trova da poco tempo in uno stato di disabilità può provare maggiore frustrazione per la distanza fra le proprie attese e la propria condizione, anche per le scarse opportunità di inclusione che abbiamo brevemente documentato fin qui. Com’è comprensibile, quindi, in generale, le persone con limitazioni gravi che si dichiarano soddisfatte della propria vita sono molto meno, il 19,6%, che nel resto della popolazione (44,3%).
La partecipazione alla vita culturale per le persone con disabilità ha un significativo effetto positivo sulla soddisfazione: tra coloro che hanno una limitazione grave e partecipano attivamente a spettacoli culturali o visitano musei, infatti, la quota di persone molto soddisfatte sale al 37%. Tra le persone disabili attive culturalmente, la quota di molto soddisfatti per il tempo libero arriva al 63,4% e quella di coloro che sono soddisfatti per le relazioni con gli amici si impenna all’80,4%.
Dai dati si evince anche che, per le persone con limitazioni gravi, l’effetto positivo della partecipazione culturale è di gran lunga superiore a quello osservato nel resto della popolazione. Questo rende ancor più urgente recuperare il ritardo nella qualità dell’offerta, la cui cifra più emblematica è l’80% di musei privi di iniziative per coinvolgere il pubblico delle persone con limitazioni.
Osservazioni conclusive. Il quadro sulle condizioni di vita delle persone con disabilità nel nostro Paese lascia trasparire una innegabile arretratezza. Purtroppo, dal confronto fra i dati del 2008 e quelli del 2016 relativi ai diversi aspetti dell’inclusione economica, sociale e culturale delle persone con limitazioni gravi non emergono variazioni significative, a marcare la sostanziale stasi del processo di inclusione di queste persone nella società.
Molte persone con limitazioni e le loro famiglie sono abbandonate a loro stesse: 157 mila persone disabili, con meno di 65 anni, vivono da sole.
Il divario con i livelli di inclusione del resto della popolazione e la debolezza delle reti di sostegno diverse da quelle familiari testimoniano come ci sia ancora molta strada da fare per assicurare a queste persone livelli accettabili di benessere, pari diritti, pari opportunità di realizzazione delle proprie aspirazioni e di contribuire allo sviluppo della società. Gli indicatori analizzati mettono in luce come la partecipazione culturale e la pratica sportiva, ottimi strumenti per migliorare la vita delle persone con disabilità, vadano promosse e rese veramente accessibili. Sistemi informativi mirati e integrati possono restituirci un quadro ancor più dettagliato e approfondito della vita, delle necessità, delle capacità di famiglie e individui il cui isolamento va finalmente rotto.